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活動内容

友の会の活動内容

むずむず脚症候群 友の会は、「むずむず脚症候群」(RLS)の苦しみから一人でも多くの患者さんを救うため、様々な社会に向けた啓発活動や、行政・医療機関等への働きかけ、会員同志の相互交流を目的に活動を行っていきます。

患者懇談会開催

患者懇談会のお知らせ

29/浜松市:平成28年 10月30日/クリエイト浜松 52会議室

30/札幌市:平成28年11月 6日/男女共同参画センター エルプラザ 特別会議室

31/横浜市:平成28年11月20日/旭区民文化センター サンハート ミーティングルーム A

32/福岡市:平成28年11月27日/男女共同参画推進センター アミカス

33/名古屋市:平成28年12月11日/カネージュ 第三会議室

34/大阪市:平成28年 12月18日/男女共同参画センター クレオ大阪西  会議室

35/東京都:平成29年2月18日/豊島区立生活産業プラザ 会議室601

患者懇談会の開催

患者懇談日程:場所:時間
 横浜  11/24(土) 午後 1時~5時 桜木町会議室 河本ビル3階   
 東京  11/25(日) 午後 1時~5時 としま南池袋ミーティングルーム 会議室301
 名古屋 12/1(土) 午後2時~5時 カネジュービル 3階 第2会議室
 浜松  12/2 (日) 午後1時~5時 クリエート浜松 第52 会議室
 神戸 12/14 (日) 午後1時~5時 兵庫ボランティアプラザ セミナー室
内容
 1:挨拶
 2:アンケート結果の報告(主にオーグメンテーションについて)
   会報「さざなみ」第18号をご持参ください。
 3:患者懇談会開催

[注意]

  • 詳細につきましては、実施場所近くに患者懇談会を開催する場合、事前にお住いの方にはご連絡いたします。遠方にお住いの方で参加希望者は直接事務所にご連絡ください。
  • もし参加希望者が少ない場合(最低5~6人)は中止することもありますのでよろしくご理解ください。その場合はご連絡いたします。
  • 現実には場所取りが大変困難を伴います。実施場所に近い方にお願いをする場合がありますので、その時はご協力ください。

*会員ではない方の来場もお待ちしております*

[患者懇談会で配布・説明した資料]
(今年度の患者懇談会で配布・説明した資料)

  • 電話相談の記録
  • 最新の薬一覧表の配布
  • 闘病記(24名)の配布
  • オーグメンテーションの人体実験の内容・結果・結論
    (トラマドール及びトラムセットでの実験内容)
  • 患者同士の情報交換

啓発活動

メディア出演経歴

・テレビ

・新聞

2008/5/26 記者会見開催・友の会の設立趣旨を発表

2009/5/18 第2回記者会見開催・アンケート調査結果の一部を公表

医師講演会開催及び参加

「むずむず脚症候群」(RLS)を専門におこなう医師を招き講演会を実施し、むずむず脚症候群 友の会での調査結果などを共有し、症状改善につながる新しい知識を身に着ける会を実施いたします。

過去の講演会実績

2008/9/15 第1回 講演会・懇談会開催(大阪) 専門医師:黒田健治先生(阪南病院院長)
2008/10/5 第2回 講演会・懇談会開催(東京) 専門医師:井上雄一先生(代々木睡眠クリニック院長)
2009/3/28 第3回 講演会・懇談会開催(名古屋) 専門医師:小池茂文先生(豊橋メイツ睡眠障害治療クリニック院長)
2009/9/12 北日本睡眠研究会主催の「市民公開講座」に参加(札幌) 清水徹男先生(秋田大学大学院教授)、香坂雅子先生(石金病院副院長)
藤田雅彦先生(ウェルネス望洋台院長)、良永信男(友の会代表)
2009/9/13 第4回 講演会・懇談会開催(札幌) 専門医師:香坂雅子先生
2009/10/24  日本睡眠学会主催の「市民公開講座」に参加(大阪) 清水徹男先生、井上雄一先生、黒田健治先生、平田幸一先生(獨協大学医学部主任教授)、良永信男(友の会代表)
2009/10/31 第5回 講演会・懇談会開催(大阪) 専門医師:江村成就先生(大阪鉄道病院 精神神経科 部長)
2009/11/15 第6回 講演会・懇談会開催(東京) 専門医師:林田健一先生(スリープ&ストレスクリニック 院長)
2010/10/10 第7回講演会・懇談会開催(大阪) 専門医師:渥美正彦先生(上島医院 院長)
2010/10/24 第8回講演会・懇談会開催(東京) 専門医師:平田幸一先生(獨協医科大学 内科学 主任教授
2011/11/11 第9回講演会・懇談会開催(大阪) 専門医師:大川匡子先生(滋賀医科大学 睡眠学講座特任教授)
2011/12/18 第10回講演会・懇談会開催(東京) 専門医師:遠藤拓郎先生(スリープクリニック調布 院長)
2012/10/6 第11回講演会・懇談会(大阪)足裏マッサージ 講師:谷内保司先生
2012/10/11 第12回講演会・懇談会(東京) 足裏マッサージ講師:金子由一先生
2013/11/3 第13回講演会・懇談会(大阪) 専門医師:黒田健治先生(阪南病院 院長)
2013/11/10 第14回講演会・懇談会(東京) 専門医師:中村真樹先生(睡眠総合ケアクリニック代々木 院長)

会報発行

年に1回以上、会員様に向けて 会報さざなみをお送りしています。

闘病記やオーグメンテーションについてや最新の情報を掲載しております。

第15号 発行日:平成28年
第16号 発行日:平成28年12月
第17号 発行日:平成29年3月 

さざなみ第15号の目次

Ⅰ:目次

Ⅱ:ご挨拶

Ⅲ:欧米でのアンケート調査結果

1:概要
2:序文
3:アンケート調査質問票(表1)と国別参加者数(表2)
4:結果

質問1:年齢と性別、遺伝と家族の関与
質問2:症状と発症部位、RLSの症状と重症度
    年齢別のRLS症状と重症度、RLSの重症度と遺伝性
    患者のカテゴリーごとのRLS症状と重症度
    疾患のある身体部位ごとのRLSの症状と重症度
質問3:RLSによる病気休暇の取得
    病気休暇を取得している患者のRLSの重症度
質問4:RLSに対するSSDI(社会保障身体障碍保険)
質問5:診断、診断までの期間、発症した時の年齢
    年代ごとの診断、診断までに訪問した医師の数
    治療を受けた診療科
質問6:RLS治療薬
    ドーパミン作動薬、オピオイド、抗てんかん薬
    RLS治療薬の服用量
    RLS治療薬の一覧表(表3)
    一日の服用量の分布
    年齢ごとのRLS治療薬の服用量
    ドーパミン作動薬とRLS症状の重症度
    ジェネリック処方薬
    一日のうち、第1,2,3,4,5番目に使用される薬剤
    治療結果
    副作用
質問7:他の病気に使用される薬剤
    中枢神経系薬剤、抗うつ剤
    RLS治療薬の服用回数
質問8:睡眠障害、催眠薬
    RLS治療薬一覧表(表4)
    ドーパミン作動性薬(表5)
    RLS以外の病気のための薬の用量(表6)

5:考察

6:結論 (2013年総合結論)

Ⅳ:欧米のRLSアンケート調査結果をみての感想と日本との比較
Ⅴ:お知らせとお願い
Ⅵ:RLSに悪影響のある可能性のある代表的薬剤の一覧表

詳細は会員専用ページからダウンロード

さざなみ第16号の目次

Ⅰ:目 次
Ⅱ:ご挨拶
Ⅲ:RLS患者に対するアンケート調査報告

1:要旨
2:調査対象者
3:質問内容
4:アンケート回答者の性別と年齢
5:RLS患者の病歴
6:RLS症状の表現例
7:発症部位
8:発症時刻
9:発症頻度
10:RLSの遺伝性
11:初診時の診療医科
12:初診時の診断率
13:初診から診断までの期間
14:血液検査とフェリチン値
15:治療薬
16:初診時の治療薬
17:ビ・シフロールとリボトリールの処方錠数
18:薬の服用時刻
19:投薬後の効果発生時期
20:副作用発生率
21:副作用の種類
22:日常生活でRLS症状を緩和させる方法
23:日常生活でRLSを悪化させる要因
24:結論
25:お詫びと謝意

質問内容

Ⅳ:オーグメンテーション対策(案)

1:概要
2:オーグメンテーションとは

①:判断基準
②:オーグメンテーションが起きやすい患者
③:発症率
④:薬の種類とオーグメンテーションの発症率
⑤:まとめ

3:ビ・シフロールの服用状況

①:現状(アンケート調査結果)
②:筆者の特徴と服用量

4:オーグメンテーションの対策・経過・結果

①:筆者の経験(2014年、2015年)

5:現在
6:結論

Ⅴ:闘病記(23人)
Ⅵ:お知らせ

1:講演会について
2:患者懇談会開催予定
3:質問・闘病記の受付

詳細は会員専用ページからダウンロード


さざなみ第17号の目次

Ⅰ:目次
Ⅱ:ご挨拶
Ⅲ:オーグメンテーションとは

1:オーグメンテーションの診断基準(簡略版)
2:オーグメンテーションが起こり易い人
3:日本での調査結果
  3-1:調査対象
  3-2:調査結果

Ⅳ:レキップによるオーグメンテーション対策

1:前書き
2:対策結果
3:結論

Ⅴ:トラマールによるオーグメンテーション対策

1:前書き
2:実験方法
3:実験経過

グラフ:ビ・シフロールとトラマールによる睡眠状況
表:ビ・シフロールとトラマールいよる熟睡度のまとめ

4:熟睡度の評価方法について
5:結論
6:あとがき

Ⅵ:トラムセット配合錠によるオーグメンテーション対策
Ⅶ:トラマールの副作用について
Ⅷ:この人体実験を通して感じたこと

1:トラマールの入手について
2:薬の効果がなかった時の苦しみ
3:昼間のRLS症状について

Ⅸ:ビ・シフロールの副作用の発現(呼吸障害?)と改善
Ⅹ:参考記事
Ⅺ:RLS患者の闘病記
Ⅻ:お知らせとお願い

1:患者懇談会の実施状況
2:電話相談について
3:ホームページの改定について
4:鉄材の服用方法について
5:問う病気のお願い
6:RLSの治療薬の一覧表

電話相談・メール相談

随時、電話やメールでの相談を承っております。

服用している薬の相談やむずむず脚症候群に理解のある医師の紹介をおこないます。
お気軽にお問い合わせください。

TEL/FAX 072-646-6226
E-mail:mail@muzumuzu.org
受付時間:火曜・木曜・土曜 10:00~16:00
定休日:月曜・水曜・金曜・祝日

ご注意
最初の電話相談、メール相談については無料で対応いたしますが、2回目からは、原則として入会の後対応させていただきます。宜しくご理解ください。