むずむず脚症候群友の会

むずむず脚症候群友の会

むずむず脚症候群友の会のサイトをご覧いただき、誠に有難うございます。

「むずむず脚症候群(RLS・Restless Legs Syndrome)」の患者様の多くは病気とは気づかず、一人で悩んでいるという現状があります。当会は、むずむず脚症候群の苦しみから一人でも多くの患者様を救うため、社会に向けた様々な啓発活動や、会員同士の情報交換を目的に活動を行っています。


むずむず脚症候群友の会掲示板

「患者懇談会(第38回~42回)

日程、時間、場所
 第38回:平成30年11月24日(土) 午後1時~5時 
   横浜市中区野毛町2-102-56 河本ビル 3階 桜木町会議室
 第39回:平成30年11月25日(日)午後1時~5時
   東京都豊島区南池袋2-34-5 藤和第2ビル 3階
     としま南池袋ミーティングルーム 会議室301
 第40回:平成30年12月1日(土) 午後2時~5時 
   名古屋市中村区則武1-2-1 カネジュービル 3 階  第 2 会議室
 第41回:平成30年12月2日(日) 午後1時~5時
      浜松市中区早馬町2-1  クリエート浜松 第52会議室
 第42回:平成30年12月14日(金) 午後1時~5時
   神戸市中央区東川崎町1-1-3 神戸クリスタルパワー6階 6階

内容:
 1:挨拶
 2:アンケート結果の報告・・・会報「さざなみ」第18号持参してください。
    オーグメンテーションに対する詳細な説明を行います。
 3:患者懇談会
    参加者全員が症状などを開示することを希望します。



「会報18号の発行」

・2017年に発行された「睡眠医療」Vol.11 No.4(著者名:平田幸一、内山真、井上雄一、岡靖啓、謝宏二)
 「レストレスレッグス症候群におけるオーグメンテーション」の中で下記の様に書かれています。
・オーグメンテーションの発症を抑えれために、ビ・シフロールは0.25mg以内に抑えるべきである。
 実際に0.25㎎/日以内の処方された患者は、その後増量することもなく安定した効果が得られていると言われています。
・この内容に疑問を持ち、友の会ではアンケート調査を実施しました。
 結果は前述の内容を完全に否定する内容となりました。
 すなわち、現在すでに0.25㎎/日を超えて処方されている患者は約40%いる。
 しかも初診で0.25㎎/日以内で処方された患者の内、約40%が増量しているという事です。
 中には初診で0.25㎎/日の処方が10年かけて徐々に増量し、現在では13.75㎎/日を処方されている
 患者もおりました。
・ビ・シフロールにかわる素晴らしい薬があれば良いのですが、現実には色々と難しい状態です。
 現在前述の一部の著者に疑問を呈しているのですが、残念ながら前述の0.25mg/日を取り消す回答はありません。
 一方ですでに0.25㎎/日以内を実施している医師もおられますし、そのために苦しんでいる患者もおります。
・友の会としておんごどのように対処するべきか迷っています。皆様のご意見・ご感想をお願いいたします。
 (2018.10.12作成)

「鉄材の効果」
・20日前ほどある患者から鉄材の効用について情報が入りました。
 「鉄剤を静脈注射することで、劇的にRLS症状が消えました。」
・その後10日ほどして、大阪の別の患者から、10年以上色々と薬を服用してきたが、なかなか効果が続かず、
 現在昼夜RLS症状で困っている。医師に相談しても解決しない。何か良い方法はないものかと相談がありました。
・そこで前述の鉄材の話をして、ひょっとすると効果があるかもしれないと返事しておきました。
 一昨日報告がありました。医師に鉄剤の静脈注射をお願いしたところ、静脈注射は出来ないが
 鉄材を処方してみることになったそうです。
 結果は服用後3日ほどして素晴らしい効果があって、RLS症状が3分の1以下に減少したそうです。
 睡眠も良く取れてきましたとの感謝のご報告でした。
・鉄材が全ての患者に効果があれば良いのですが、中にはこれほど素晴らしい効果が出る方も
 おられるという事です。
・先日の堀口淳先生(慶応大学医学部客員教授)のご講演で日本ではフェリチン値は50пg/l以上
 となっているが、この値の根拠はないと仰っていました。
 堀口先生のお話では100ng/lほどは欲しいと仰っています。参考になるかもしれません。
  (2018.10.12作成)


第17回講演会及び第37回患者懇談会の開催結果(2017.10.17追加)

 2017年10月1日東京にて実施されました講演会及び第37回患者懇談会は
 参加者25名で盛況のうちに終わりました。
 堀口淳先生の「むずむず脚症候群には負けないぞ!!」のテーマのもと
 Q&A 形式で執り行われましたので、参加者にとっては大変参考になったようです。
 終了後5~6名の方が集まって情報交換をされておられました。
 患者同士の情報交換が大変参考になりますので、皆様大変横論でおられたようでした。

漢方薬の紹介ーー人参養栄湯(10月17日追記)
第17回の講演会の中で、堀口淳教授から漢方薬の紹介がありました。
「人参養栄湯」がむずむず脚症候群に効果があると言われました。
一度試されては如何でしょうか?
この漢方薬にはドミンが含まれているそうですので
効果が期待できると思われます。



第17回講演会の開催について

久しぶりにRLSの専門家をお招きして、RLSに関する講演会を開催いたします。
講師は島根大学医学部教授 堀口淳先生です。
語講演テーマは「むずむず脚症候群に負けないぞ!!」です。
期日・場所は下記のとおりです。
期日:10月1日(日曜)午後1時20分~午後5時
先生のご講演開始時刻は2時半前後になる予定です。
場所:東京都池袋 生活産業プラザ 会議室603号室
なお、会員様には別途連絡いたします(8月中旬)
参加される方は返信はがきにてご連絡ください。
なお、非会員でも聴講可能です。事前に連絡お願いいたします。
また質問がある方は事前にご連絡ください。
なお、当会議室は定員27名ですので、
定員をオーバーするときは会員を優先するとともに、申し出順に
いたしますので、ご了解くださいませ。






●第10回総会の結果について

開催時期:2017年5月28日(日) 午後1時半~2時
開催場所:クレオ大阪西 会議室
結果
第10回総会は事務局の提案通り承認されました。
有難うございました。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

●漢方薬によるRLSの治療について(2017年6月26日追加)

最近二人の会員様から漢方薬にてRLSの治療効果があったとのお知らせがありました。
詳細は会員専用ページにてご確認ください。

 
昼間のRLS症状について
RLSの症状は基本的に夕方から朝方までの間に発症するものと言われてきました。
それは脳から分泌されホルモン「ドーパミン」が日内変動のために夕方か少なくなり
朝方には元の量に戻るからといわれています。
その理由(推定)を、私の経験をもとに、会員の専用ページに記載しました。
2017年7月13日

RLS・むずむず脚症候群とは?
(レストレスレッグス症候群)


むずむず脚症候群友の会について


TOPICS

2018.4.02
脚の拘束を受けて
2018.3.08
住所変更のお知らせ

新住所:569-1042
  大阪府高槻胃南平台5丁目31番1号
メールアドレス
  mail@muzumuzu.link   
2018.3.08
住所変更のお知らせ
今月2月26日より今迄の事務所の住所を変わります。
ただし、電話番号は変更ありません。メールアドレスは変更になりました。
よろしくお願いいたします。
新住所:569-1042
大阪府高槻市南平台5丁目31番1号 良永方
新メールアドレス:mail@muzumuzu.link
2018.2.01
・臨時総会の状況
皆様にお知らせしていました臨時総会が平成30年1月14日に開催いたしました。
議事内容は全て提案通り承認されましたので、お知らせいたします。
ご報告が遅くなりましてすみませんでした。
2017.10.18
患者のコラム:
雑誌「健康365」(12月号:590円)の「患者のコラム」欄に
患者会代表の話が記載されています。
来年の5月まで連続6回記載される予定です。興味のある方は見てください。
2017.6.26
漢方薬による治療について
会員専用ページに最近の漢方薬の情報を記載しました。
漢方薬の効果が出て来たとの情報です。
参考にしてください。
2017.5.30
会員専用ページに『第12期の友の会の活動方針について』を掲載しました。
2017.4.26
欧米でのアンケート調査報告を追加しました。
2017.3.28
ホームページをリニューアルしました。